Новости

Златоустовские родители получают выплаты на детей с целиакией и фенилкетонурией

По инициативе губернатора Алексея Текслера с 1 января 2022 года в Челябинской области назначают ежемесячную денежную выплату семьям, воспитывающим детей с диагнозом «фенилкетонурия». По поручению губернатора весной перечень заболеваний, при которых предоставляются меры социальной поддержки, был расширен. Ежемесячное пособие начали получать родители детей с целиакией, сообщает пресс-служба минсоцотношений Челябинской области.

«Ребятам с диагнозами «целиакия» и «фенилкетонурия» нужно постоянно придерживаться диеты. В случае с фенилкетонурией детям требуются безбелковые и низкобелковые продукты питания, в случае с целиакией – безглютеновые. Эти продукты зачастую являются дорогостоящими, что обусловило необходимость принятия закона, поддерживающего детей с особенностями здоровья», – прокомментировала министр социальных отношений Ирина Буторина. Она также добавила, что особенность новой меры соцподдержки в том, что она предоставляется по факту наличия заболевания независимо от дохода и имущества семьи.

Размер выплаты – 5 тысяч рублей ежемесячно. Оформить ее может один из родителей на ребенка с диагнозами «целиакия» или «фенилкетонурия», за назначением необходимо обращаться в управление социальной защиты.

При назначении выплаты министерство социальных отношений тесно взаимодействует с министерством здравоохранения Челябинской области, которое подтверждает наличие заболевания, исходя из чего определяется право на выплату.

«Для получения пособия необходим подтвержденный диагноз. Фенилкетонурия и целиакия – это два совершенно разных заболевания. Диагноз «фенилкетонурия» ставится в первые дни жизни после рождения ребенка, малыш сразу попадает в региональную часть федерального регистра лиц с орфанными заболеваниями. Целиакия – это комплекс состояний, не все из которых можно назвать диагнозом. Здесь необходим весь спектр диагностики, чтобы подтвердить истинную целиакию», – отметила начальник управления организации медицинской помощи детям и матерям, при социально значимых заболеваниях и профилактики министерства здравоохранения Челябинской области Эльвира Домрачева.

В настоящий момент в регионе проживает чуть более 90 ребят с фенилкетонурией, выплату уже оформили 85 семей. Диагноз «целиакия» подтвержден у 87 детей. Выплаты назначены 43 семьям, остальные находятся в процессе оформления документов.